“Non ho l’età” , la malattia di Alzheimer e le relazioni che curano: linee guida per i familiari

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Ieri si è celebrata la Giornata Mondiale dell’Alzheimer e questo mi ha spinta a scrivere un piccolo articolo che possa essere utile a chi si prende cura del malato di Alzheimer, a chi “si prende cura dei ricordi che svaniscono”. Mi occupo principalmente di relazioni, della relazione che tutti noi abbiamo con noi stessi e con gli altri e ritengo importante considerare gli aspetti emotivi e psicologici non solo dei pazienti che soffrono di questa malattia ma anche di coloro che vivono con questi, di coloro che organizzano la loro vita per far sì che nulla possa mancare ai propri cari, per fare in modo che quei ricordi che li legano a loro da sempre non svaniscano così in fretta.

La Malattia di Alzheimer, la più comune forma di demenza, rappresenta una delle sfide sanitarie più grandi del nostro secolo: nel mondo colpisce circa 40 milioni di persone e solo in Italia vi sono circa un milione di casi, per la maggior parte oltre i 60 anni, oltre gli 80 anni ne è affetto un anziano su 4. Numeri sorprendenti vero? Inoltre sono numeri destinati a crescere per l’aumento della durata della vita ed è per questo che è entrata a far parte delle priorità del G8.

Non starò qui ad elencare i sintomi della malattia perchè facilmente riscontrabili in rete ma mi soffermerò sui familiari dei malati. Sì, è proprio su di loro che la demenza si ripercuote in maniera pesante sia a livello “organizzativo” ma anche e soprattutto a livello emotivo. L’assistenza può essere talvolta un compito estremamente impegnativo e gravoso. I familiari del malato, il coniuge, i suoi figli, i nipoti sono costretti a pianificare  l’impegno giornaliero nell’ assistenza del malato, che può anche durare per molti anni. Questo fa sì che tutto il sistema si ri- organizzi in base alla cura con un dispendio di energie fisiche ed un carico emotivo non indifferente. La vita, quando si ha un proprio caro affetto da demenza, cambia per tutti. Ma non è per nulla facile. La demenza di Alzheimer causa in chi ne è affetto la compromissione delle modalità di pensiero, di percezione e di comportamento, prendersi cura di una persona affetta da demenza richiede notevoli capacità di adattamento e pazienza. I pazienti possono iniziare a presentare comportamenti del tutto insoliti, come l’aggressività, il sospetto o diventare estremamente dipendente sebbene questi atteggiamenti non siano mai stati parte della loro personalità prima della malattia. Nonostante le persone affette da Demenza non possano controllare o prevenire molti dei loro comportamenti questi non mancano di generare frustrazione e stress in chi si prende cura di loro. Non è facile vedere giorno per giorno i ricordi che svaniscono, “la personalità andarsene via” piano piano…E non di rado le famiglie sono costrette a chiedere aiuti fisici esterni sviluppando in seguito a questa scelta sensi di colpa per non riuscire a prendersi cura del proprio caro in prima persona.

Di seguito riporterò delle linee guida ( http://www.alzheimer-onlus.org) e delle strategie utili per la famiglia del malato di Alzheimer:

  • Chiedere un aiuto non significa non essere in grado di assistere la persona, ma riconoscere e rispettare i propri limiti e progettare un tipo d’assistenza che veda coinvolti più soggetti.
  • Capire le proprie emozioni può essere di aiuto nella gestione del malato, così come può essere utile per se stessi. DEPRESSIONE E ANGOSCIA, SENSO DI COLPA, RABBIA, SOLITUDINE, IMBARAZZO sono tutte emozioni che solitamente vive chi si prende cura del malato e sono del tutto naturali, è importante identificarle, capirle e condividerle.
  • Relazioni familiari: è importante accettare il supporto che può venire da altri membri del nucleo familiare, affinchè il carico non pesi solo su di una persona. Se, al contrario, ci si sente stressati perchè non si riceve aiuto e comprensione, può essere utile convocare una riunione familiare per discuterne.
  • Condividere i problemi: E’ necessario fare partecipi delle proprie esperienze e dei propri stati d’animo le persone a voi vicine. Cercare di nascondere tutti i problemi può essere veramente difficile e rende impossibile assistere un’altra persona. Il confronto con altri che vivono gli stessi problemi aiuta a riconoscere come normali e naturali le proprie reazioni.
  • Chiedere e accettare i consigli: è utile cercare dei suggerimenti relativamente al proprio ruolo che cambia, e ai mutamenti che intervengono nella persona ammalata. Talvolta è difficile accettare aiuto, soprattutto se non si è abituati. Tuttavia, anche se familiari, amici o vicini hanno la volontà di aiutare, possono non sapere che cosa è utile o ben accetto. Dategli delle indicazioni, una parola, un suggerimento, consentendogli di essere e sentirsi efficaci. In questo modo condividerete il carico fisico ed emotivo dell’assistenza anche con altri, che potranno comprendere maggiormente l’impegno che comporta la cura di una persona affetta da morbo di Alzheimer.

“Ti porterò soprattutto il silenzio e la pazienza
Percorreremo assieme le vie che portano all’essenza
I profumi d’amore inebrieranno i nostri corpi,
La bonaccia d’agosto non calmerà i nostri sensi”

La Cura, F. Battiato

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